SÍNDROME DE PRADER WILLI

DRA.

RUTH

FRANCO

SÍNDROME DE PRADER WILLI

O que você precisa saber para cuidar do meu filho?

Sindrome de Prader Willi

A Síndrome de Prader Willi é uma doença genética do cromossomo 15 e é a principal causa de obesidade genética. A síndrome afeta o apetite, o crescimento, o metabolismo, a função cognitiva e o comportamento. O diagnóstico precoce é fundamental para evitar o desenvolvimento da obesidade e garantir uma melhor qualidade de vida.

Os pais precisam saber que o tratamento se baseia em 4 pontos fundamentais

Dieta: A dieta tem que ser estrita em carboidratos e em calorias pois estes indivíduos ganham peso mesmo com uma alimentação normal para crianças da mesma idade. A comida deve ser oferecida a cada 3h, nunca antes ou após. Manter uma rotina ajuda no controle do apetite.

Comportamento: Os indivíduos com SPW apresenta um QI médio de 70. Eles gostam da rotina, tem pensamento concreto, falta de abstração, dificuldade em lidar com mudanças, em se adaptar a problemas, menor capacidade para compreender situações sociais. Isto pode gerar comportamentos agressivos e impulsivos. Tarefas complexas e longas podem deixá-los ansiosos e atrapalhar seu desempenho. Por outro lado eles são amigáveis e prestativos.

Atividade Física: deve ser realizada por no mínimo 1h diariamente, com grande importância no estabelecimento da rotina. Uso do hormônio de crescimento (somatropina): A introdução deve ser precoce, desde os 3 meses de vida. A somatropina traz diversos benefícios como o aumento da massa magra , a melhora da forca muscular, da estatura, do metabolismo lipídico. O uso do GH, muda o curso da doença. Trata-se de uma doença com necessidade de abordagem multiprofissional com endocrinologista, neurologista, especialista em sono, psiquiatra, psicólogo, nutricionista, fisioterapia, ortopedista e educador físico.

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